За первый год своей жизни двойняшки из Неманского района потеряли зрение и слух, а теперь им грозит развитие детского церебрального паралича. На реабилитацию Киры и Коли в Чехии родители начали сбор средств. За два месяца им нужно найти порядка 470 тысяч рублей.
15 февраля 2015 года в семье Куракиных родилась двойня — Кира и Коля. Роды прошли раньше положенного срока — на 23-й неделе. Врачи Калининградского перинатального центра не давали надежды на спасение малышей.
"Они родились совсем маленькими — всего около 600-700 граммов каждый. Врачи говорили, что они всё равно останутся инвалидами и вообще не факт, что выживут, поэтому лучше отказаться от них сейчас", — вспоминает отец двойняшек Николай Куракин.
На первой неделе жизни Коле провели операцию на сердце, а через две недели — Кире. После этого проблем становилось только больше.
"Почти три месяца они были на искусственной вентиляции лёгких. Нас к ним долгое время пускали лишь на 20-30 минут смотреть через эту стеклянную колбу. Потом уже и на руках разрешали подержать. Было очень тяжело в эти месяцы. После этого лекарствами дышали каждый день. А сейчас каждые полгода проходим обследование", — говорит Николай.
На 33-й неделе жизни в Перинатальном центре Калининграда Коле и Кире поставили новый диагноз — отслойка сетчатки обоих глаз. В срочном порядке в Детской областной больнице малышам сделали лазеркоагуляцию. Кире смогли сохранить зрение, но у неё остался высокий риск повторного отслоения сетчатки. А Коле после операции стало только хуже. У мальчика болезнь начала прогрессировать.
"У него 5-я стадия ретинопатии недоношенных, тотальная отслойка сетчатки, задняя агрессивная форма. Зрение он потерял полностью. Местные доктора сказали, что шансов у него нет — он на всю жизнь останется незрячим. А оперировать здесь никто его не хочет", — говорит папа.
Летом 2015 года семья вместе с Колей отравилась в Клиническую больницу № 122 имени Л. Г. Соколова Санкт-Петербурга, чтобы попытаться вернуть малышу зрение. За последний год дети пережили там четыре операции. В настоящее время сетчатку одного глаза удалось восстановить. По словам Николая, петербургские врачи дают более оптимистичные прогнозы, чем местные. К осени этого года семье нужно найти деньги на очередную поездку, чтобы малышу прооперировали второй глаз.
"Нам оплачивают только плацкарт. Но как мы в поезде поедем? Поэтому летаем самолётом. Билеты сами покупаем. Операции проводят не за наши деньги, но мы должны сами покупать одноразовые хирургические инструменты, а один набор стоит порядка 37 тысяч рублей. И за палату берут деньги — ложится одна жена по документам, но и я с ней — одной ей тяжело. Получается, что за одну поездку мы тратим порядка 60-70 тысяч рублей. Но обслуживание в больнице Петербурга хорошее. Хирург, который оперирует Колю, отличный специалист — к нему даже из-за границы приезжают. Поэтому я даже по его глазам вижу, что шансы у Коли есть", — говорит Николай.
Несмотря на некоторые успехи в восстановлении зрения, у Коли появляются новые недуги. Недавно в Областной детской больнице ему поставили очередной диагноз — полная потеря слуха на оба уха. Поэтому сейчас отец с сыном находятся в больнице Санкт-Петербурга — готовятся к обследованию.
"На днях будем проходить обследование — врачи опасаются делать операцию. Говорят, что Коля весит слишком мало — всего 6 килограммов. Сама операция будет стоить около полутора миллионов рублей. Но нам её оплачивает министерство здравоохранения, — рассказывает Николай. — В этот раз я один полетел, а жена с Кирой и нашим старшим сыном дома осталась. Она и так по больницам постоянно ходит — смотрит на других больных детишек и ещё больше расстраивается. Да и дорого вдвоём уже летать стало. Обычно заранее билеты бронируем — они выходят по 4-5 тысяч. А сейчас нас в экстренном порядке вызвали, поэтому кое-как нашли самый дешёвый — за 9 тысяч рублей, при этом цены на некоторые билеты и до 25 тысяч доходили", — говорит Николай Куракин.
Сейчас малышам 1 год и 5 месяцев. Всё это время превратилось в постоянные походы по больницам, бессонные ночи и огромные расходы. По словам Николая, они уже потратили порядка 500 тысяч рублей. При этом обоим супругам пришлось уволиться, чтобы заботиться о малышах. Полтора года им помогали родители, друзья и знакомые. Только недавно Николай вновь решил выйти на работу.
"Тяжело очень. Устаём сильно. Ругаемся даже, но потом миримся — нервы уже сдают. Поначалу совсем тяжело было, теперь это уже стало повседневностью, но к этому нельзя привыкнуть. В Калининграде мы бываем практически по два раза в неделю, в больницы ездим. Однажды Коля из-за слепоты перепутал день с ночью — вот мы с женой с ним по очереди дежурили", — говорит Николай.
Помимо болезней слуха и зрения, у малышей есть проблемы по неврологии — высокий риск возникновения детского церебрального паралича.
"Сейчас очень важно проходить реабилитацию. В Чехии есть хороший реабилитационный центр "Теплице" по лечению детей с ДЦП и ортопедическими дефектами. Там оказывают полноценное лечение, а также консультируют о том, что можно уже дома делать, какие лекарства покупать. Потому что те препараты, которые нам в области выдают, бесполезны. И моя сестра, которая врачом работает, и даже в Санкт-Петербурге мне сказали, что толку от этих лекарств нет совершенно. Я уже и не хочу в наши калининградские медицинские учреждения обращаться", — говорит отец малышей.
Семья уже связалась с реабилитационным центром "Теплице". Чешские врачи, ознакомившись с историей болезни малышей, согласились принять Колю и Киру на лечение. Выезд запланирован на 4 сентября этого года. Теперь Куракины ищут деньги — им нужно найти порядка 470 тысяч рублей. Именно столько стоит лечение и проживание в центре. Семья уже начала сбор средств в группе "ВКонтакте". На сегодняшний день им удалось собрать всего чуть больше 40 тысяч рублей.